Прийняти дитину і відкрити їй можливості: історія родини з Рівного, яка виховує дитину з синдромом Дауна

Іванна з Рівного дуже мріяла про сина. Ще до його народження вона знала, як його назве — Рувим, бо це ім’я означає «первісток». Мрія справдилася: народився довгоочікуваний хлопчик. Коли синові було чотири місяці, Іванна дізналася, що в нього синдром Дауна.

Разом із Національною програмою підтримки батьків «Шлях батьківства» розповідаємо історію жінки, яка пройшла шлях від перших запитань до глибокої любові — і зробила зі свого материнського досвіду справу, що змінює життя десятків родин.

Початок шляху 

Про синдром Дауна в Рувима Іванна дізналася, коли синові було чотири місяці. Це був момент, який змінив усі очікування й уявлення про майбутнє.

Народження першої дитини — це завжди зустріч із кимось незнайомим, а тут ще й доводилося наново вибудовувати картину того, яким буде його життя. З’явилося багато запитань, на які ніхто одразу не давав відповіді: як він розвиватиметься, як його прийме світ, що взагалі робити далі.

Уже з шести місяців Рувим був у постійних заняттях — реабілітації, робота з психологом, логопедом, реабілітологом, усе, що тільки можна було знайти. Мати вкладала в його розвиток максимум сил і часу, хоч попереду ще був шлях до внутрішнього прийняття діагнозу.

Що доступно сьогодні: раннє втручання

Те, що Іванні 18 років тому доводилося збирати по шматочках, сьогодні існує як окрема державна послуга — раннє втручання. Це комплексна допомога родинам із дітьми до чотирьох років, яка допомагає вчасно помітити труднощі в розвитку дитини та скоригувати їх. Послуга дає можливість розпочати інтенсивну допомогу в найсприятливішому для цього віці — від народження до трьох років.

З родиною працює ціла команда фахівців — психологи, логопеди, фізичні терапевти, ерготерапевти, соціальні працівники, дитячі неврологи, які підтримують не лише дитину, а й батьків, причому у звичному для дитини середовищі: удома, на майданчику, там, де вона зростає. 

Послуга надається дітям, які мають порушення розвитку або ризик їх виникнення, що підтверджується направленням закладу охорони здоров’я або висновком інклюзивно-ресурсного центру. Наразі в Україні працює понад 70 команд раннього втручання у 21 області. Перевірити, чи доступна послуга у вашій громаді, можна на сайтах Мінсоцполітики та Національної соціальної сервісної служби.

Простір, який виріс із власного досвіду

Коли Рувим був малим, усього цього ще не існувало — і саме нестача можливостей на ранньому етапі його розвитку спонукала Іванну створити те, чого бракувало, самотужки. Так, у Рівному з’явився центр розвитку — простір комплексного супроводу дітей з РАС, синдромом Дауна, затримкою мовленнєвого та психомовленнєвого розвитку, порушеннями сенсорної обробки інформації та іншими особливостями розвитку.

Центр працює вже понад дев’ять років. Один із ключових його напрямів — сенсорна інтеграція. Це підхід, який допомагає дитині краще сприймати й обробляти інформацію від органів чуття, а отже — покращувати увагу, поведінку, координацію рухів, навчання та повсякденні навички.

Коли прийшло прийняття

Шлях до внутрішнього прийняття не був швидким. Але настав момент, коли Іванна прийняла сина таким, який він є, — і саме тоді побачила в ньому справжні зміни. Хоч і спеціалісти, й методики, якими займався Рувим, лишалися тими ж. 

«В якийсь момент дитина відчула: мене прийняли такою, як я є. І тоді він відкрився», — пояснює Іванна. Вона проводить паралель із дорослими: коли від тебе очікують того, чого ти не можеш дати, це пригнічує. А коли дозволяють бути собою — ти розкриваєшся.

Саме тоді народилася фраза, яка відображає її ставлення до сина: «Я не хочу, щоб ти був як всі. Я хочу, щоб ти був такий, як ти є».

Родина, у якій троє підлітків

Сьогодні всі троє дітей Іванни — підлітки: Рувиму вісімнадцять, доньці Евеліні сімнадцять, молодшому Давиду шістнадцять. Між ними менше ніж два роки різниці, тож у дитинстві перехожі часто питали, чи це трійня.

Вони дуже різні. Давид захоплений технікою — уже сам зібрав мотоцикл по запчастинах і мріє бути мотористом. Евеліна — уважна й турботлива до близьких: допомагає братові збиратися на заняття та інші активності протягом дня. Рувим же любить пекти, тішиться дрібницями і вміє усіх довкола розсмішити і зігріти. 

Рувиму буває непросто висловити словами те, що він думає, але, як переконалася родина, це зовсім не показник того, наскільки він розуміє світ. Одного ранку, коли вдома не було хліба, Іванна вперше відправила його в магазин самого. Він упорався: купив усе, про що просили, правильно порахував решту. «Мені здається, він набагато розумніший, ніж про нього думають», — сказала тоді Евеліна. Для Іванни це був маленький, але дуже важливий момент — нагадування, що іноді треба просто відпустити й довіритися.

Радість, яку можна тримати в руках

Рувим любить, за його власним висловом, «хімічити» — щось змішувати, місити, куштувати. Родина спрямувала це захоплення в діло: він почав пекти. І коли побачив, що люди їдять його вироби й дякують, — засвітився.

Саме звідси виросла ідея, яку Іванна плекає зараз. У їхньому центрі розвитку запустився проєкт хліботерапії: діти печуть хліб і обов’язково діляться ним з іншими. За словами Іванни, буквально за кілька занять діти змінюються — вони бачать, що можуть щось дати, а не лише отримувати. У планах — майстерня, де Рувим та інші молоді люди з інвалідністю могли б по-справжньому працювати.

Що доступно сьогодні: освіта й підтримка в навчанні

Коли Рувим був малим, інклюзивного навчання фактично не існувало. Сьогодні дитина з особливими освітніми потребами має право навчатися за місцем проживання, а держава гарантує для цього підтримку.

Ключова установа тут — інклюзивно-ресурсний центр (ІРЦ). Це заклад, який реалізує право дітей з особливими освітніми потребами віком від 2 до 18 років на дошкільну та загальну середню освіту. Звернутися до ІРЦ можуть батьки, які відчувають занепокоєння щодо розвитку дитини, незалежно від наявності інвалідності чи встановленого діагнозу — послуги надаються лише на підставі заяви батьків. Жодну послугу ІРЦ не можна нав’язати примусово чи за зверненням третіх осіб.

Фахівці центру проводять комплексну оцінку потреб дитини, розробляють рекомендації щодо освітньої програми, надають корекційно-розвиткові послуги, консультують батьків щодо зарахування до закладів освіти та супроводжують дитину в школі чи садку. ІРЦ працюють у всіх областях України, тож підтримку можна отримати за місцем проживання. Подати заявку й обрати найближчий центр можна онлайн через державний портал ІРЦ.

Що допомагає родині йти далі

За вісімнадцять років було по-різному. Опорою для Іванни стала родина — чоловік Тарас роками підтримував її справу — створення центру розвитку, поки вона ставала на ноги, і приймає сина без жодних умов. «Який є, такий є», — сказав він якось, і для Іванни ці слова стали найбільшим щастям.

Другою опорою було внутрішнє переконання, що все склалося саме так, як мало. А ще — впевненість, що її досвід має сенс поза межами власної родини. Коли Іванна якось пошкодувала, що не дізналася про важливі методики раніше, її мама відповіла запитанням, яке багато чого розставило по місцях: «А якби Рувим був іншим, ти б змогла допомогти такій кількості дітей?»

Порада тим, хто на початку шляху

Головна порада Іванни проста — прийняти дитину такою, яка вона є.

«Коли з’являється прийняття дитини, прийняття ситуації — тоді з’являється справжня любов. Без цього любов як мильна бульбашка», — каже вона. Вона додає ще одне: не вирішувати за дитину, що їй потрібно, а давати змогу пробувати різне й шукати себе, бо ми ніколи не знаємо заздалегідь, у чому дитина розкриється.

За словами Іванни, виховання дитини з особливими освітніми потребами буває непростим, але воно вчить бачити красу в речах, на які інші не звертають уваги.

Національна програма «Шлях батьківства» реалізується за підтримки Міністерства соціальної політики, сім’ї та єдності України, Координаційного центру з розвитку сімейного виховання та догляду дітей, Європейського Союзу та ЮНІСЕФ.