Рівненські “діти дощу”: скільки коштує ключ у майбутнє?

Осіпчук Іванна: «У мене двоє діток – хлопчик 4,9 років і дівчинка 9 місяців. Ваня має проблеми. Побачили, що з дитиною щось не так, ще у рік. Спочатку думали, що він глухий, але зі слухом все нормально. Ми ходили до лікарів, але всі сказали нам чекати трьох років… Через це ми втратили два роки і тепер мій хлопчик на мовному рівні зі своєю меншою сестричкою»
У Івана медики діагностували сенсорно-моторну алалію з аутичними проявами. Дитина немає навичок самообслуговування, гостро реагує на все нове та незвичне, а дорога до поліклініки стає справжнім випробуванням, адже Іван не підпускає до себе чужих людей і не дозволяє до себе доторкнутися. Такі реалії дитини з розладами аутичного спектру (далі РАС)…
фото: лікар-дитячий психіатр Тетяна Жимолостнова
«Якщо проаналізувати дані за останні 5 років, то кількість дітей з РАС на Рівненщині зросла у 2,5 рази. Кожній десятій дитині у нас на прийомі ми встановлюємо діагноз – ранній дитячий аутизм. Це велика кількість», – розповідає Новинам по-рівненськи лікар-дитячий психіатр Центру психічного здоров’я населення Тетяна Жимолостнова. – «Наразі у Рівному серед дітей з РАС 41 дитина з інвалідністю»
Пацієнту, Тетяни Павлівни, Станіславу Федоришину нині 13 років, діагноз аутизм йому поставили у 10. До лікарки хлопчик потрапив коли ступінь і глибила захворювання була на рівні інвалідизації – хлопчик потребує щоденної та постійної опіки дорослих.
«Більшість відсилали нас і говорили, що ще заговорить. Я бачила, що справа не тільки в мові, він не такий, не реагував, так як інші діти, не цікавився тим, чим цікавляться однолітки, але довкола всі казали, що я вигадую», – пригадує мама Станіслава, Юля Федоришина. – «Таким дітям дуже важко зрозуміти, що від них хочуть. Інколи приходиться повторювати по 20-30 разів одне і теж. Це не легко, але це ж моя дитина».
Схожа ситуація склалася і у Сущенко Олени. 12 років тому жінка народила первістка, недосвідчена 20-річна мама навіть не чула ніколи про діагноз аутизм. На те, що з хлопчиком, щось не так, увагу жінки звернула психолог з дитячого садка, тоді мама стала водити сина до лікарів.
«Аутизм. У мене був шок. Не знала куди іти, до кого звертатися, я питала «що мені робити?», але тоді усі тільки розводили руками», – пригадує пані Олена. – «Нам пощастило, що у «Пагінці» ( ред.: Центр ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами) ми потрапили до хорошого спеціаліста, яка фактично витягла мого сина».
Її 12 річний син Андрій наразі відвідує спеціальну школу-інтернат у Клевані.
«Він і досі майже не називає мене мамою. Це буває дуже образливо. Побачить мене на фото і каже «Лєна». Але я знаю, що всередині він мене любить і я його дуже люблю», – каже Олена Сущенко.
фото: консультація мами дитини з РАС
Як зазначає лікарка Тетяна Жимолостнова, зазвичай батьки звертаються до психіатрів, коли втрачений дорогоцінний час і корекція немає того результату.
«Зазвичай діти потрапляють до нас у трирічному віці зі скаргами на затримку у мові, але після обстеження стає зрозуміло, що це пов’язано із порушенням розвитку дитини, зокрема із розладами аутичного спектру» , – зазначає дитячий психіатр. – «Найкраще виявляти ці стани у рік – півтора. Тоді можна розпочинати ранню реабілітацію, а отже соціалізувати дитину. Якщо робити це вчасно вдасться значно знизити рівень інвалідизації діток з РАС, такі діти можуть бути повноцінними членами суспільства».
Як зазначає лікарка, фактично таких діток потрібно навчати комунікувати, навчати емоціям, потім навчати розуміти мову, а тоді вже навчати самій мові.
Нині у Центрі психічного здоров’я населення мріють реалізувати проект «Ключ у майбутнє». У його рамках передбачено придбання комплекту методик клінічної психодіагностики та нейрореабілітації компанії GIUNTI PSYCHOMETRIKS.
фото: ADOS-2 – одна із методик для оцінки аутистичних форм поведінки (з мережі Інтернет)
«В Україні діагноз аутизм може встановити тільки лікар-психіатр. Ми на даний час встановлюємо цей діагноз під час клінічного огляду, але є труднощі саме з встановленням діагнозу в ранньому віці, а з допомогою цих методик це можна зробити максимально рано», – відмічає ТетянаЖимолостнова
Те, наскільки важлива рання реабілітація відмічає рівнянка Ірина (за проханням жінки прізвище не зазначаємо): «Те, що з Настею, щось не так помітили у 2 роки. На ім’я не реагувала, не розуміла, що ми з неї хочемо. У 2,5 роки нам поставили діагноз аутизм. Ми одразу почали інтенсивно займатися – психолог три рази в тиждень, два рази – сенсомоторна кімната. За пів року ми дуже просунулись вперед».
Дівчинка відвідує звичайний садочок, має навики самоконтролю та активно починає імітувати дії людей, що поряд.
«Важливо, щоб такі дітки були у здоровому колективі, так соціалізація буде проходити швидше», – відмічає мама Насті, Ірина.
Окрім того, проектом передбачена тісна співпраця із сімейними лікарями, педіатрами та вихователями дитячих садочків. Адже, як зазначали мами хворих дітей, часто відмічається низький рівень поінформованості фахівців, що унеможливлює вчасне звернення до профільних спеціалістів.
Для того, щоб втілити проект у життя та придбати методики потрібні кошти – це близько 250 тисяч гривень. Головний лікар Центру психічного здоров’я населення Олег Колбач сподівається, що кошти виділять з обласного бюджету.
фото: головний лікар Центру психічного здоров’я населення Олег Колбач
«Ми взялися за цю проблему тому, що випадки аутизму щороку збільшуються. На відміну від інших психічних розладів, які майже не піддаються корекції, дітей з аутизмом можна і потрібно соціалізувати. Тому ці методики такі необхідні», – каже Олег Колбач. – «Передбачається співробітництво з сімейними лікарями та педіатрами. Адже саме ці лікарі першими можуть побачити перші аутичні прояви і вже направити для більш детального обстеження до нас».
Наразі подібне обстеження в Україні можна зробити лише у Києві та Львові, але не всі батьки мають можливість систематично їздити у інші міста.
«Ці методики на роки. Застосування скринінгових діагностичних методик дасть можливість не лише діагностувати РАС в ранньому віці, а й дослідити слабкі і сильні сторони особливого розвитку дитини. Буде складатися індивідуальна програма реабілітації. І що дуже важливо на основі результатів батьків навчатимуть, як правильно виховувати таких діток, як з ними займатися», – розповідає Олег Колбач.
Окрім того, в планах головного лікаря розширювати дитяче психіатричне відділення з 6 до 20 лікарняних ліжок. Проте усі сподівання та плани напряму залежать від рішень посадовців.
Поки ж, за словами Олега Колбача, управління охорони здоров’я вивчає подану програму, після чого на медичній комісії буде вирішуватись її доля.
А доки чиновники вирішують чи варті діти з аутизмом 250 тисяч гривень, лікарка Тетяна Жимолостнова радить батькам звертатися до спеціалістів, якщо дитина:
– у віці 9 місяців не відкликається на власне ім’я, або робить це вкрай рідко;
– гра дитини самостійна і вона не залучає до неї маму та інших рідних;
– не демонструє мамі нові іграшки чи інші предмети, не ділиться з батьками своїми емоціями;
– відсутній погляд очі-в-очі;
– відсутній вказівний жест.
Усі ці симптоми можуть прослідковуватися у віці 8-9місяців! Пам’ятайте, дитину з РАС можна соціалізувати, головне вчасно діагностувати та розпочати ранню реабілітацію.
P.S.: Батьки дітей з РАС висловлюють щирі сподівання на розуміння зі сторони оточуючих. Коли ви спостерігаєте, як кричить дитина, тупає ногами, закриває руками вуха, не поспішайте засуджувати за відсутність виховання. Перед вами може бути дитина з аутизмом, дитина, яка «занурена себе». Вона не приймає нових, форм, звуків, смаків. І те, що для вас здається «вередуванням» для неї сього лиш спосіб самозаспокоєння у чужому для неї світі.
Вікторія Малецька