Рівняни боротимуться за права важкохворих дітей України

За підтримки ЄС в Україні почав реалізовуватись проект щодо забезпечення прав важкохворих дітей. Він включає напрацювання змін до законодавства, які визначать статус дітей, які потребують паліативної допомоги.
За підтримки Євросоюзу в Україні цього року почав діяти проект з надання правової допомоги важкохворим дітям та їх батькам «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги». Внесок ЄС для реалізації діяльності в рамках зазначеного проекту складає близько 300 тис. євро. Про це на прес-конференції в УНІАН повідомила керівник проекту, виконавчий директор БО Мережа «100 відсотків життя Рівне» Ганна Котенко. Саме ця організація спільно з  Українською асоціацією дитячої паліативної допомоги втілюватимуть проект. Працювати вони будуть у співпраці з фондом «Відродження», який за словами Котенко, є «локомотивом» паліативної допомоги в Україні, та з Міністерством охорони здоров’я.
За даними МОЗ у 2017 році – біля 17 500 українських дітей, за даними ЮНІСЕФ – від 30 000 до 70 000 дітей потребували паліативної допомоги. Така розбіжність свідчить про недостатню увагу з боку держави Україна до проблем невиліковно хворих дітей. Крім того в Україні відсутнє законодавство, яке визначає статус дітей, які потребують паліативної допомоги. В результаті чимало маленьких пацієнтів змушені жити з нестерпним болем, бо лікарі відмовляються надавати допомогу важкохворим дітям.
Проект має 4 основних напрямки – два з них реалізуватиме мережа «100 відсотків життя Рівне» і два – асоціації дитячої паліативної допомоги. Так, асоціації дитячої паліативної допомоги бере на себе розробку змін до законодавства, яке б визначало статус людини, зокрема дитини, яка потребує паліативної допомоги, і надавало можливість для забезпечення прав цих дітей. Також асоціація візьме на себе просвітницьку допомогу в регіонах – це проведення круглих столів щодо розвитку дитячої паліативної допомоги.
Мережа «100 відсотків життя Рівне» буде займатися розвитком громадянського суспільства – проводитиметься робота з батьківськими організаціями, організаціями релігійними, медиків та просто громадськими організаціями, що захищають права дітей, що потребують паліативної допомоги. «Ми навчимо ці організації краще відстоювати права цих дітей, проведемо тренінги з правозахисту, а також тренінги з адвокації», – пояснила Котенко.
Також вона повідомила, що на третій рік проекту планується надання мінігрантів на підтримку нових соціальних ініціатив щодо дітей, які потребують паліативної допомоги.
За словами радника міністра охорони здоров’я в сфері паліативної допомоги Олександри Брацюнь, наразі є  необхідність якнайшвидшого поширення світових  практик доступу до знеболення важкохворих дітей тими препаратами, які вже доступні в Україні. Важливим кроком, за словами радника, буде також формування виїзної служби з надання паліативної допомоги дітям, які перебувають вдома.
До категорії дітей, які потребують паліативної допомоги, належать: онкохворі діти, діти з вродженими вадами розвитку, розумовою відсталістю, цукровий діабет, ДЦП, запальними хворобами центральної нервової системи, з хронічними гепатитами, серцево-судинними захворюваннями та хворі на туберкульоз.
Повідомляє благодійна організація “Мережа 100 відсотків життя Рівне”